筋萎縮性側索硬化症（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、通称ＡＬＳ）に罹患した母を１２年間介護した川口有美子氏が、その介護の日々を綴った『逝かない身体』（医学書院）を上梓した。ＡＬＳは筋肉の萎縮と筋力低下をきたす進行性の神経疾患。未だ有効な治療法がほとんどなく、進行すると自力呼吸もできなくなるため、生き続けるには人工呼吸器を着用することになる。現在、精力的にＡＬＳ患者、家族の支援に取り組んでいる川口氏にお話をうかがった。（インタビュー日・２月２５日、東京・神田神保町にて〔聞き手・鎗田淳〕）

▲川口有美子（かわぐち・ゆみこ）氏＝１９６２年生まれ。１９９５年に母がＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）に罹患し、１９９６年からは在宅人工呼吸療法を開始。１２年にわたる母の介護の経験から、現在はＡＬＳ患者、家族の支援活動中。２００５年からは日本ＡＬＳ協会理事を務める。共編著書に『在宅人工呼吸器ポケットマニュアル』（医歯薬出版）がある。

●ＡＬＳという病
　――１２年という年月、お母さまの介護をして過ごされました。在宅介護は１１年。ＡＬＳは原因不明の難病とされています。お母さまがＡＬＳと診断されたときに、川口さんが開いた家庭用の医学の本に書かれていたことが、印象的というか衝撃的です。「発症した...






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